少年,我看你骨骼精奇,快去医院看看

少年,我看你骨骼精奇,快去医院看看!
医聊家 昨天





 






You are not alone






骨骼精奇就是练武奇才?

不不不

也许你是患有多发内生软骨瘤病



01

多发内生软骨瘤病

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多发内生软骨瘤病是一种少见的非遗传性良性肿瘤,由多数不对称分布在骨内的软骨病灶及骨膜下沉积所致。

12岁的小龙患有多发内生软骨瘤病,这是一种软骨异常发育,引起肢体短缩和畸形的病症。因全身多处软骨瘤导致双下肢长短相差10厘米。随着年龄的增长畸形复发且越来越严重,家人辗转多家医院后来到上海市儿童医院,在骨科应灏主任领衔下,赵利华副主任医师的四肢畸形矫治团队为小龙进行了畸形矫治手术、安装了目前世界上最先进的环形矫形外固定支架(Taylor三维空间外固定支架),经过85天的畸形矫治后,小龙的右下肢就可以延长10厘米,基本“拉平”双下肢巨大的长短差异。





多发内生软骨瘤病

02

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小龙3岁时,妈妈发现他的右下肢有异常,右侧膝关节和右下肢明显内翻畸形、右下肢比左下肢明显短缩,经过检查后诊断为多发性内生软骨瘤病,在外地初次手术后畸形得到有效矫正,但随着小龙年龄的增长,右下肢畸形复发并明显加重,近10年来,小龙尽管一直在接受不同方案的畸形矫治(包括临时性骨骺阻滞、截骨畸形矫治等),但最终疗效仍不满意,小龙的右下肢较左下肢短了10余厘米、右膝关节明显内翻,这样的畸形严重影响生活质量,走路跛得越来越厉害,还特别容易摔倒。直到今年7月,小龙的爸爸妈妈抱着最后试一试的态度,来到了四肢畸形矫治经验丰富的上海市儿童医院骨科,在骨科应灏主任领衔下,赵利华副主任医师所在的四肢畸形矫治团队接诊了小龙。





03

多发内生软骨瘤病

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小龙术中照片



赵利华医师的团队接诊后对小龙进行了详细的检查,又结合他的病史,认为Taylor三维空间外固定支架(TSF支架)是非常适合小龙的矫正方法。不同于一般的支架只能进行一个方向的畸形调整,TSF支架可以同时进行三维空间的畸形矫治,做到一次矫治多维畸形,这就使得原本要几次手术才能完成的矫正,只通过一次手术就可以达到治疗目标,大大减少了患儿的痛苦。赵利华医生介绍,TSF支架还具有操作便捷的特点,孩子出院回家后,家长可以根据畸形矫治处方自行调节支架并达到畸形矫治的目的,只需要定期复查恢复情况,有效提高患者的依从性和治疗的精准度。





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多发内生软骨瘤病

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由于TSF支架价格昂贵,仅一就需要十余万人民币,个别严重的患儿可能需要安装2-3套支架,再加上术后的康复,对于很多家庭而言是巨大的经济压力,因此上海市儿童医院骨科与向阳花基金合作,可以资助约1/3的治疗费用,很大程度上缓解了家庭的压力。小龙此次申请到了8万元的资助,手术进行得十分顺利,接下来进入了康复时期,医生会根据他的生长情况定期调整治疗和恢复方案,如果顺利的话,预计10个月以后,小龙就能和其他孩子一样自由地奔跑。





责编 | 王一瑄

排版 | 潘奕村

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